Berichte
Ein Treffen mit Andreas (34) und Amy (28) Joannou
Obwohl ich bis zu diesem Treffen schon viele Leute mit Tourette-Syndrom
getroffen habe, muss ich sagen, ich war ein wenig überrascht, ja
sogar ein wenig schockiert über die Geschehnisse an der TSA Konferenz
in Washington im November 2002.
Dies war das erste Mal, dass ich im gleichen Saal mit so vielen Leuten
mit Tourette-Syndrom sass. Es gab viele Geräusche und Körperbewegungen
im Saal, die so manchen Teilnehmer der Konferenzeröffnung zum Schmunzeln
brachten. Ich selber sass in der Mitte. Während einer der Vorträge
kamen ein junger Mann und eine junge Frau herein. Sie setzten sich gleich
rechts neben uns. Alles schien in Ordnung zu sein. Plötzlich schlug
er der Frau ins Gesicht und sagte im selben Moment “Entschuldigung”.
An das Nächste, woran ich mich erinnere war, dass der Mann hinter
meinem nächsten Sitznachbar stand. Ich hörte ein “Klatschen”
und im nächsten Moment hatte er ihm einen Schlag auf den Kopf gegeben.
Während er an seinen Platz zurück ging sagte er: “Ich konnte
mich nicht beherrschen. Ich musste es tun.” Der Redner hielt kurz
inne um zu sehen was vorgefallen war und das Publikum drehte sich um.
Der junge Mann schrie “niemand verletzt”. Darauf folgten von
ihm noch weitere Äusserungen, die ich hier nicht wiederholen möchte.
Auf einmal begann das Publikum Geräusche zu machen wie “wuff, wuff”, “fji-hi”, “hrmf, hrmf”. Es schalte durch den ganzen Konferenzsaal und der junge Mann ahmte die meisten nach. Der Redner, Oliver Sacks, hatte durch diese Unterbrechung den Faden verloren und versuchte nun wieder zum Thema zurück zu finden. Doch durch die lauter werdenden Geräusche im Saal hatte sich die Aufmerksamkeit der Teilnehmer vom Redner abgewandt und sich diesen Wörtern und Geräuschen, die sie gegenseitig austauschten, zugewandt. Jedes dritte Wort von Oliver wurde von nun an vom jungen Mann wiederholt und anschliessend von einem weiteren Teilnehmer. Die ganze Situation war ein wenig lustig und dominierte das Geschehen im Saal.
Ich fragte meinen Nachbarn, ob die Frau, die mit diesem jungen Mann gekommen war, dessen Schwester oder Ehefrau sei. Da bemerkten wir, dass der junge Mann sich ein wenig beruhigt hatte. Die Frau sass hinter ihm und streichelte seinen Rücken und seine Schultern. Ihr Lächeln widerspiegelte ihre offensichtliche Fürsorge und Liebe für ihn. Wir kamen zum Schluss, sie müsse seine Schwester sein. Schliesslich hatten beide den gleichen Familiennamen und sie reagierte so ruhig und gefasst als wäre dies etwas Alltägliches.
Meine Neugier war geweckt. Ich versuchte mir vorzustellen wie es wäre mit einem Bruder zusammen zu leben, der das Tourette-Syndrom in dieser schweren Ausprägung hatte. Nun, es gab nur einen Weg dies heraus zu finden. Während der Pause ging ich zu ihnen hinüber. Ich stellte mich kurz vor und fragte: “Sind Sie Geschwister oder ein Ehepaar?” Die Antwort, die mir entgegen geschmettert wurde, kann ich nicht wiederholen. Es folgte ein “Entschuldigung, ich meinte es nicht so”. Die Frau sagte daraufhin “wir sind verheiratet”. Ihr Name war Amy. Ich fragte, ob ich sie interviewen dürfe und beide antworteten “natürlich”, wobei Andreas noch weitere Worte hinzufügte, die ich hier wirklich nicht wiederholen kann. Wir beschlossen uns am nächsten Tag zu treffen.
Das Hotel bot wenig Platz für Raucher. Wir wurden an die Bar verwiesen, wo sich die meisten rauchenden Hotelgäste aufhielten. Während wir uns hinsetzten um ein wenig auszuruhen, traten Amy und Andreas ein. Am nächsten Tisch sassen drei mittelalterliche Herren. Zwei kehrten uns den Rücken zu. Andreas tätschelte zuerst den Kopf des einen, dann des anderen und sagte “Entschuldigung, ich hatte den Drang dies zu tun”. Dann ging er zurück an seinen Tisch. Die drei Herren, die keine Konferenzteilnehmer waren, zeigten ihr offenkundiges Missfallen über das soeben Geschehene. Zwei der Herren verliessen daraufhin die Bar. Der dritte, der soweit von Andreas liebevoller Geste verschont geblieben war, fühlte sich sichtlich unwohl. Er faltete die Hände und begann laut zu beten: “Lieber Gott, lass diesen Mann nicht an meinen Tisch kommen und auch noch meinen Kopf tätscheln”. Wir sassen ganz still da und hörten seinem Gebet zu. Die zwei anderen Herren kehrten an ihren Tisch zurück und behielten Andreas die ganze Zeit im Auge.
Am nächsten Tag trafen wir Andreas und Amy zur vereinbarten Zeit. Beide lächelten und schienen sehr glücklich zu sein. Kurz nachdem sie sich gesetzt hatten, entdeckte ich einen neuen Tic an Andreas. Dieser neue Tic war für ihn und die Personen in seiner Nähe sehr unangenehm. Er spuckte mir an die Stirn. Ich wischte es schnell weg, nur um weiter angespuckt zu werden, im Nacken und auf die Hosen. Der Grossteil landete auf dem Tisch. Am Tisch neben uns sass eine kleine Gruppe japanischer Touristen. Sie können sich ihre Reaktion vorstellen als Nichtkenner des Tourette-Syndroms. Andreas sagte: “Es tut mir sehr leid, wirklich sehr leid.” Er wiederholte seine Entschuldigung mit einem Schwall von Flüchen. Amy zog ihn daraufhin näher zu sich und strich ihm über die Schultern. Andreas setzte sich.
Ich sagte zu Andreas: “Dies ist sicherlich nicht leicht für Sie”
“Ich habe gelernt damit zu leben. Ich kenne nichts anderes. Es ist schlimmer für die Leute um mich herum als für mich. Ich wurde früher böse, wenn mich die Leute daraufhin anstarrten. Doch jetzt kann ich damit differenziert umgehen. Ich wünschte die Leute würden auf mich zukommen und mit mir reden. So könnte ich ihnen erklären, dass ich am Tourette-Syndrom leide. Doch sobald sie mir in die Augen blicken schauen sie weg.”
“Kennen Sie sich schon Ihr ganzes Leben lang?”
“Nein, wir kennen uns seit knapp 2 Jahren. Wir haben am 13. Januar 2001 geheiratet.”
“Erzählen Sie mir von sich. Wie ist es verheiratet zu sein? Wie sind Ihre Lebenserfahrungen? Und wie haben Sie sich kennen gelernt?”
“Ich bin 34 Jahre alt und in England geboren. Ich bin mit meiner
Mutter und meinem Stiefvater aufgewachsen. Meinen biologischen Vater kenne
ich nicht. Ich erkannte anders zu sein als ich ungefähr 6 Jahre alt
war. Weder meine Mutter noch mein Stiefvater wussten wie sie mit mir umgehen
sollten. Es gab viele Begründungen und Bestrafungen, alles ausgelöst
von einer verwirrten Umgebung. Ich wurde auf eine andere Schule geschickt,
da ich nicht die gleichen Lernfähigkeiten wie meine Altersgenossen
besass. Doch mit der Zeit wurden viele Dinge sehr kompliziert. Mit 11
Jahren wurde ich in ein Internat geschickt, wo das Tourette-Syndrom bekannt
war und man daraufhin diese Diagnose bei mir stellte. Ich fühlte
mich erlöst; nun wusste ich was mit mir los war. Endlich hatte man
mir ein Stichwort gegeben, ich war so glücklich. Doch es stellte
sich bald heraus, dass dies nach allem nicht so positiv für mich
war. Anstatt mir hilfreich zu sein und die mir angemessene Ausbildung
zukommen zu lassen, wurde ich mit starken Medikamenten therapiert. Ich
wurde mit einer 30 mg Haldol-Tagesdosis behandelt; hoch genug um einen
erwachsenen Mann umzuhauen. Ich vermute, dass es für das Lehrpersonal
einfacher war mich unter medikamentöser Wirkung ruhig zu halten.
Wenn ich so zurückblicke war es wie ein Albtraum. Ich verstehe nicht
wieso meine Eltern nicht intervenierten und sich für meine Rechte
einsetzten. Dies liess mir 2 Alternativen: das zu Hause verlassen oder
sich vom Staat für unzurechnungsfähig erklären lassen.
Unzurechnungsfähigkeit würde meine Eltern finanziell schützen,
doch dann würde es für mich keine Zukunft mehr geben.”
“Welche Arbeit möchten Sie gerne ausüben?”
“Ich war schon immer gerne in der Natur. Ich würde gerne Gartengestaltungen machen. Doch niemand wird mich einstellen.”
Andreas kugelt sich zusammen, beginnt vor und zurück zu schaukeln und stösst dabei einige Sätze aus. Schwere Tics diesmal. Er beginnt sich selber gegen die Stirn zu schlagen und zu spucken. Ich fühle mich ein wenig unbehaglich. Amy greift in die Unterhaltung ein und meint “seine Tics sind leichter und weniger häufig, wenn er spricht”. Ich nehme mein Taschentuch hervor um die Spucke wegzuwischen und wechsle währenddessen sanft das Gesprächsthema.
“Wieso leben sich nicht mehr in den USA?”
Seine Augen leuchten auf vor Freundlichkeit und Liebe. Er lehnt sich zurück, wobei Amy ihn am Rücken massiert.
“Vor einigen Jahren besuchte ich eine Freundin in den USA. Sie stellte mir Amys Mutter vor. Eine ganz wunderbare Frau, die so liebe- und verständnisvoll ist. Wir wurden wirklich gute Freunde. Sie arbeitet in einem Altersheim. Ihr war das Tourette-Syndrom bekannt. Da fragte sie mich eines Tages nach meinem Liebesleben. Ich sagte ihr wie es war, nämlich dass mich niemand als Partner haben wollte. Sie wünschte, dass ich ihre Tochter kennen lernen sollte, die eine alleinerziehende Mutter war. So arrangierte sie für uns ein ‘blind date’”. Amy greift in die Unterhaltung ein und meint “es war ein unglaubliches Treffen”. Sie war schockiert und ein wenig verstört nach ihrem ersten Treffen mit Andreas. Sie trafen sich in einem netten Restaurant. “Andreas hatte schwere Tics an diesem Tag und stach mit seiner Gabel in alle Himmelsrichtungen. Ich fühlte mich nicht sicher”, sagt Amy.
“Ich fand sie sehr reizend. Ich hatte keine Erwartungen an dieses Treffen. Ich ging nur um ihre Mutter nicht zu beleidigen”, sagt Andreas. “Nach dem Treffen vereinbarten wir per Email in Kontakt zu bleiben”, sagt Amy. Sie hatte bereits entschieden an ihm gefühlsmässig nicht interessiert zu sein, “er war nicht mein Typ”. Als Andreas nach England zurückgekehrt war, entschloss er sich Amy zu schreiben. “Da ich keine Erwartungen hatte, konnte ich nicht enttäuscht werden. Doch ich musste ihr mitteilen, dass ich sie reizend fand. So schrieb ich ihr ein kurzes Email, auf welches sie unverzüglich antwortete.”
“Wir lernten uns durch das Internet kennen. Ich öffne mich nicht leicht gegenüber jemandem, doch aus welchen Gründen auch immer, Andreas konnte in mir lesen wie in einem offenen Buch. Andreas ist ein fantastischer Schreiber. Er beschrieb mir seine Gefühle bezüglich seines Tourette-Syndroms und er beantwortete mir die meisten meiner Fragen betreffend unseres ersten Treffens. Nach einem 4-monatigen Schriftverkehr kam Andreas ein 2. Mal in die USA. Inzwischen war ich durch unsere Schreiberei in ihn verliebt”, sagt Amy. “Ich war ebenfalls verliebt”, fügt Andreas hinzu, “doch ich war immer noch schrecklich enttäuscht.”
Zwei Kinder von einer früheren Beziehung
“Ich habe 2 Kinder von einer früheren Beziehung, Steven ist 10 Jahre alt und John 9. Es war eine sehr unruhige Beziehung und er beschimpfte die Kinder und mich. Als Resultat davon war ich natürlich sehr vorsichtig geworden. Ich wollte meine Kinder nicht mehr in eine Situation bringen, in der sie sich nicht sicher oder sogar elend fühlten.” Sie kontaktierte einen Kinderarzt um sicherzustellen, dass ihre Kinder über das Tourette-Syndrom informiert waren und sich vor dem bevorstehenden Besuch von Andreas nicht fürchteten. Wir sprachen viel über Andreas und sein Tourette-Syndrom, sowie wie ein Ausbruch verhindert und therapiert werden könnte.
“Ich muss hinzufügen ich war sehr besorgt, ob es funktionieren würde”, sagt Amy. “Die Kinder lieben und bewundern ihn gleichzeitig. Er geht wunderbar mit ihnen um und ist immer für sie da. Doch die ersten paar Tage während seines Besuches sorgte ich mich um Steven. John fühlte sich wohl mit Andreas vom ersten Augenblick an. Steven blieb immer in meiner Nähe um sicherzustellen, dass genug Distanz zwischen ihm und Andreas herrschte. Die ersten drei Tage verbrachte ich daher viel Zeit mit Steven um mit ihm zu reden und ihm zu erklären, dass Andreas weder ihn noch uns je verletzen würde. Steven hatte schon viel durchgemacht und wir verstanden seine Furcht. Er hatte miterlebt wie ich geschlagen und beschimpft worden war. Jetzt vergeht kein Tag mehr an dem nicht beide, John und Steven, Andreas um den Hals hängen. Sie nennen ihn Vater und Andreas ist immer für sie da, wenn sie Trost und Rat brauchen.”
“Was glauben Sie wie wichtig es war Ihre Kinder auf die neue Situation vorzubereiten?”
“Wir sind überzeugt davon, dass sich die Kinder ohne professionelle Hilfe nie wohl gefühlt hätten. Sie müssen berücksichtigen, es sind noch kleine Kinder. Selbst ich als erwachsene Frau brauchte meine Zeit um mich an Andreas zu gewöhnen. Im Unterschied zu den Kindern kann ich als Erwachsene vor einer Situation fliehen. Wir hatten also vereinbart, dass, falls sich die Kinder nicht an Andreas gewöhnen könnten, wir ihr Wohlergehen über unseres stellen werden. Kurz gesagt, wir hatten vor dem Besuch alle Eventualitäten durchdacht und besprochen.”
“In den USA reisen alle Leute mit dem Auto. Haben Sie eine Fahrerlaubnis?”
Andreas antwortet mit einem knappen “nein, doch ich wünschte ich hätte sie”. “Amy hat eine Fahrerlaubnis und fährt uns überall hin. In England fuhr ich im Jahr ca. 20'000 Meilen, da ich aufgrund meiner Tics die öffentlichen Verkehrsmittel nicht mehr benutzen konnte.”
“Haben Sie Tics, wenn Sie Fahrrad fahren?”
“Nein, habe ich nicht und ich hatte auch noch keinen Unfall. Es
gab eine Zeit, wo ich das dringende Bedürfnis hatte meine Finger
in die Fahrradspeichen zu halten. Lange Zeit konnte ich diesen Drang beherrschen,
bis ich es dann eines Tages doch tat. Ich verletzte meine Hand sehr schwer.
Von da an war dieser Drang nicht mehr vorhanden.
Ich fahre nicht mehr oft mit dem Fahrrad seit ich in den USA bin. Amy
fährt uns umher und mittlerweile benutze ich auch den Zug, den Bus
und das Flugzeug, auch wenn es für uns und die anderen Leute nicht
immer so angenehm ist.”
“Wie haben Amys Familie, Freunde und Bekannten Sie aufgenommen?”
“Insgesamt ist es gut gegangen. Ich kannte ja schon Amys Mutter und wusste, sie würde uns unterstützen. Als ich damals zu Besuch kam, musste Amy an eine Familienzusammenkunft mit mehr als 100 Verwandten gehen. Wir entschlossen uns hin zu gehen. Heute können wir sagen, es war damals der richtige Entschluss. Wir nahmen unsere Grossmutter als Testperson um zu sehen wie sie auf Andreas reagiert. Wir waren uns bewusst, dass wenn sie ihn mit offenen Armen willkommen heisst, würde alles gut gehen. So war es dann auch, jedermann war nett zu ihm.
Viel schwieriger war es mit der Kirche, der ich angehörte. Wir mussten von den anderen Kirchgängern getrennt sitzen. Wir konnten zwar die Messe mitverfolgen, waren jedoch nicht sichtbar. Es handelte sich dabei um das Spielzimmer der Kirche für diejenigen Kinder, die nicht still sassen. Wir fühlten uns nicht willkommen und gingen daraufhin in eine andere Kirche. Hier wurden wir herzlich aufgenommen und während eines Jahres gingen wir regelmässig in die Messe. Dann, eines Tages während einer Betmesse, bat der Priester die Gläubiger für Andreas zu beten damit die bösen Dämonen ihn verlassen. Andreas stand daraufhin auf und verliess die Kirche, gefolgt von uns. Diese Kirche hatte kein Verständnis für Andreas Leiden.
Heute gehören wir einer Kirchgemeinde an, wo wir offen über Andreas Tourette-Syndrom sprechen. Alle sind sehr nett mit uns und wir hoffen, dass wir nicht noch einmal enttäuscht werden.”
“Wie reagierten Ihre Freunde auf Andreas?”
“Ich habe viele gut gemeinte Ratschläge erhalten. Jedermann
fürchtete, Andreas würde mich missbrauchen. Doch ich fühle
mich völlig sicher, selbst wenn er eine schwere Ticattacke hat. Meine
Freundinnen sind vor allem besorgt, ob Andreas beim Sex ebenfalls seine
Tics hat.” Sie schaut Andreas flüchtig an, dieser nickt und
meint “Erzähl es Ihr. Ich bin sicher, dass viele Leute sich
fragen, ob ich und andere Leute mit Tourette-Syndrom Tics haben während
dem Sex.”
“Es ist sicherlich ein wenig befremdend darüber zu sprechen.
Doch wenn wir Sex haben, sind alle Tics verschwunden, auch beim Kuscheln.
Andreas ist dann wie jeder andere normale Mann.”
“Welches ist die grösste Schwierigkeit in Ihrer Beziehung?”
“Das Schlimmste passierte zu Beginn unserer Beziehung. All unsere Nachbarn hielten ihre Kinder von uns fern. Dann, nach PTA Sitzungen in der Schule, Interaktionen und Gesprächen mit unseren Nachbarn lernten sie viel über das Tourette-Syndrom. Jetzt hat sich alles zum Guten gewendet und wir respektieren uns gegenseitig.”
“Wenn Sie und Andreas an andere Leute mit Tourette-Syndrom einen einzigen Rat mitgeben könnten, welchen würden Sie geben?”
“Seien Sie offen und sprechen Sie mit den Leuten über das Tourette-Syndrom. Sie können nicht erwarten, dass die Leute über das Tourette-Syndrom Bescheid wissen. Bedenken Sie auch, einige werden uns als ein verrücktes oder unerzogenes Paar erleben. Sehen Sie, wir haben die Kenntnisse um sie weiter zu geben. Wir haben keinen Grund uns zu schämen”, sagt Andreas, der still während des 1-stündigen Interviews dagesessen ist.
Wir möchten uns an dieser Stelle bei Andreas und Amy für Ihre Offenheit und die Gelegenheit dieses Interviews bedanken.
Wir haben Andreas und Amys Adresse.
Bitte senden Sie Ihr Email an:
lhelming@online.no