Berichte
Mein Leben mit dem Tourette-Syndrom
Mein Name ist Hermann Krämer und ich wurde am 27. November 1956 in Speyer, einer schönen alten Stadt am Rhein geboren. Mein Geburtsort hat viele historische Plätze und Gebäude, Kirchen und Museen und bietet seinen Bewohnern ein reichhaltiges kulturelles Angebot, welches das Leben sehr lebenswert macht.
Den größten Teil meiner Kindheit verbrachte ich in der Paulstraße,
ganz in der Nähe der Cité de France (Wohngebiet
der Franzosen) und der bekannten, hoch aufragenden Gedächtniskirche
gelegen. Nach dem 2. Weltkrieg gehörte Speyer zur französischen
Besatzungszone und als ich noch ein kleiner Junge war, marschierten an
jedem Morgen bewaffnete Soldaten durch unseren Stadtteil. Glücklicherweise
entwickelten sich im Laufe der Jahre viele freundschaftliche Kontakte
zwischen Deutschen und Franzosen. In der Nähe unseres Wohnhauses
führte die Bahnlinie vorbei und die Straße dort benutzten wir
oft als Fußballplatz. Das war damals noch kein Problem, denn Autos
gab es in jener Zeit nicht so viele. In der Nähe lag noch ein Spielplatz
mit Rutschbahn und einem kleinen Sandkasten und ein Grundstück mit
mehreren Nussbäumen. Es wurde uns nie langweilig.
Ein großes Vergnügen bereiteten uns Kindern die in Abständen
von 1-2 Stunden vorbeifahrenden Dampflokomotiven, die mächtig schnaubend
und dampfend mit lautem Getöse in Richtung Karlsruhe unterwegs
waren.
Ich erlebte eine unbeschwerte Kindheit. Mein Vater arbeitete im Flugzeugbau und hatte häufig an wechselnden Orten im Norden und Süden Deutschlands zu tun, und meine Mutter und ich waren, so lange ich noch nicht den Kindergarten besuchte und dann später in den Ferien oft mit dabei und lernten auf diese Weise viele schöne Städte und Landschaften kennen
Die ersten Jahre in der Schule (1963 - 1967) verliefen problemlos, ich hatte keinerlei Schwierigkeiten mit dem Lernen. Damals ahnte ich jedoch nicht, welch schwere Herausforderung mein Leben noch für mich bereithielt.
Als ich 8 Jahre alt war, begann ich Musikunterricht zu nehmen und erlernte das Spiel auf dem Akkordeon. Nach zwei Jahren wurde ich in das Akkordeonorchester aufgenommen, dem ich 6 Jahre angehörte. In dieser Zeit hatten wir zahlreiche Auftritte in Speyer und anderen Städten. Der Höhepunkt war die zweimalige Teilnahme unseres Orchesters an internationalen Wettbewerben des Musikfestivals Luzern in der Schweiz.
Im Jahre 1967 wechselte ich an meinem Wohnort Speyer von der Hauptschule in die Staatliche Realschule. Als ich 12 Jahre alt war, begannen die ersten Blinzeltics und später kam dann noch, so sagte man damals, nervöses Kopfschütteln hinzu. Diese beiden Tics hielten sich jahrelang und erreichten an manchen Tagen eine fast nicht mehr auszuhaltende Intensität, um sich dann einige Zeit später wieder für Tage oder sogar Wochen abzuschwächen.
Diese ersten Anzeichen des Tourette-Syndroms (TS) störten mich erheblich beim Lernen in der Schule, und ich musste große Energie aufwenden, um mich auf die verschiedenen Lerninhalte zu konzentrieren.
Bei den Klassenarbeiten in Mathematik spürte ich die ersten Zwangsgedanken, die im nachhinein auch als Teil des beginnenden TS zu verstehen waren. Ausgelöst durch den möglicherweise viel Respekt und Angst erzeugenden Mathe-Lehrer, musste ich die Rechenaufgaben immer und immer wieder kontrollieren, ob sie richtig waren und verbrauchte auf diese Weise viel zu viel Zeit. Einige Male musste ich Klassenarbeiten abgeben und hatte aus den genannten Gründen nicht alle gestellten Aufgaben lösen können.
Trotz alledem konnte ich die Realschule erfolgreich mit der Mittleren Reife abschließen. Für die Zeit danach hatte ich mich auf dem Aufbaugymnasium in Speyer beworben, um das Abitur zu machen. Unglücklicherweise bekam ich erst wenige Wochen vor den Sommerferien eine Absage. Nun musste ich meine schulischen Ambitionen erst einmal zurückstellen.
In einer Zeit, in der auch damals schon Lehrstellen knapp waren, hatte ich Glück und fand kurzfristig einen Ausbildungsplatz als Industriekaufmann in einer Schiffswerft in Speyer. Dem Vater eines Klassenkamaraden, der Geschäftsführer der Werft war, bin ich heute noch dafür dankbar, dass er mir diese Chance gab.
Doch die Umstellung von der Schule auf den harten Berufsalltag einer Werft machte mir große Schwierigkeiten. Diese plötzliche Umorientierung in meiner Lebensplanung wirkte sich natürlich auch auf meine Tourette-Erkrankung aus. Die verschiedenen motorischen Tics verstärkten sich häufig, wenn ich Probleme damit hatte.
Die eigentlich größte Herausforderung bereiteten mir allerdings die immer stärker werdenden Muskelkrämpfe in den Oberarmen. Sie steigerten sich zwischen dem 16. und 25. Lebensjahr fast in´s Unerträgliche und kosteten mich soviel Energie, dass für das restliche Tageswerk oft nicht ausreichend Kraft übrigblieb. Dazu kamen mehr und mehr Muskelzuckungen im Bereich des Oberkörpers und der Beine und die ersten vokalen Tics.
Mein Leben gestaltete sich immer schwieriger. Ich neigte mehr und mehr zu sozialem Rückzug, hörte viel Musik und lebte zunehmend in der Welt von Büchern.
Im Januar 1976 konnte ich meine Ausbildung zum Industriekaufmann mit besonderer Auszeichnung beenden und arbeitete noch einige Monate in der Motorbootabteilung. Hier verdiente ich mir das Geld für meine erste große Reise. Ich hatte zwar zuvor bereits viele europäische Länder bereist, doch dieses Mal wollte ich etwas Besonderes erleben und mir einen schon lange gehegten Traum erfüllen.
Anfang Mai 1976 flog ich nach Indien. Dieses Land und die hinduistische Kultur und auch die Musik hatten mich schon Jahre vorher fasziniert und magisch angezogen. Ich reiste mit der indischen Eisenbahn, mit Bussen und Zügen kreuz und quer durch dieses beeindruckende Land mit seinen kulturell vielfältigen Regionen und hatte nach nur zwei Monaten bereits ca. 8000 km zurückgelegt.
Nach meiner Rückkehr besuchte ich die Fachoberschule und erwarb dort die Fachhochschulreife Betriebswirtschaft.
Doch meine Erkrankung wollte nicht von mir weichen. Damals nannten es die Ärzte nervöse Übererregbarkeit und versuchten mir mit Beruhigungsmitteln zu helfen. Ich konsultierte eine große Zahl von Neurologen, Heilpraktikern, Homöopathen, Psychologen und auch Geistheilern. Es gab immer wieder kurzfristige Besserungen, aber keine wirkliche Heilung.
Die vielen schweren Jahre mit dem Tourette-Syndrom nahmen mir die körperliche und seelische Kraft für meine berufliche Weiterbildung. Für das Studium der Betriebswirtschaft war mein Interesse nicht groß genug und ich konnte mich deshalb auch nach längerer Überlegung nicht dazu entschließen. Die angestrebte Ausbildung zum Psychologen oder Mediziner, für die ich mich sehr begeistert hatte, konnte ich aus den oben genannten Gründen nicht beginnen. Die negativen Auswirkungen des TS blockierten mich immer häufiger.
Für eine Ausbildung zum Weber oder Töpfer, wofür ich mich auch noch sehr interessierte, hatte ich eine zu unruhige Hand. So blieb mir nichts anderes übrig, als in dem von mir nicht so sehr geliebten Kaufmannsberuf weiterhin tätig zu sein.
Trotzdem machte ich noch einmal einen Versuch, in einer anderen Sparte Fuß zu fassen und arbeitete als Praktikant in einer Friedhofsgärtnerei. Meine Hoffnungen, in der Natur zu arbeiten und vielleicht hier eine Art beruflicher Erfüllung zu finden, wurden angesichts der regelrechten “Fließbandarbeiten” bei der Gräberpflege und den wochenlangen Eintopfarbeiten sehr rasch getrübt.
Im Frühjahr 1978 begann ich meine große Südostasienreise, die mich durch Thailand, Malaysia, Indonesien, Burma, Nepal wieder nach Indien führte. Indien hatte immer noch große Bedeutung für mich, denn ich suchte in den verschiedenen Meditationsformen und in Kontakten mit Yogis einen Ausweg aus der kräftezehrenden Tourette-Unruhe.
In Nordindien, genauer gesagt in Agra mit seinem weltberühmten Taj
Mahal, kaufte ich mir eine Sitar und hatte 2 Wochen Unterricht, um die
Grundbegriffe zu erlernen.
Die Sitar-Musik hatte mich schon Jahre vorher interessiert, und da ich
mit Hilfe von Freunden schon einiges auf der Gitarre zustande brachte
und Erfahrung hatte mit dem Spielen von Saiteninstrumenten, fiel mir der
Anfang auf der Sitar nicht ganz so schwer.
Nach fast 4 Monaten in asiatischen Ländern bekam ich immer mehr Sehnsucht nach zu Hause. Von der indischen Grenze aus führte mich mein Weg über Pakistan, Afghanistan, Iran und der Türkei weiter nach Bulgarien, Jugoslawien und Österreich wieder in heimatliche Gefilde.
Doch meine Rückkehr war der Beginn einer wirklichen Lebenskrise.
Die Strapazen der wochenlangen Rückreise mit Bussen über Tausende
von Kilometern hatten mich viel Kraft gekostet. Außerdem fiel mir
die Anpassung an westliche Lebensumstände sehr schwer. Darüber
hinaus wollte es nicht gelingen, eine passende Arbeitsstelle zu finden.
Und da dies alles noch nicht genug war, zerbrach auch noch meine damalige
Freund-schaft zu Conny, meiner ersten Freundin.
Im November 1978 und Januar 1979 musste ich zu stationären Behandlungen in die neurologische Abteilung der Städtischen Krankenanstalten in Ludwigshafen. Hier sollten eine Reihe von unangenehmen Untersuchungen auf mich warten. Meine Erkrankung erhielt einen neuen Namen, der damals dort tätige Prof. Dr. Broser, bezeichnete meine motorischen Tics als extrapyramidale Hyperkinesen.
Es wurde eine Liquoruntersuchung (Liquor =Nervenwasser) gemacht, die mir 3 Tage höllische Kopfschmerzen bereitete. Die Vermutung, dass ich an einer seltenen Myoklonusepilepsie litt, erforderte die Entnahme eines kleinen Muskels im Oberschenkel. Diese Annahme bestätigte sich jedoch nicht.
Verschiedene EEG´s und auch ein Gehirnszintigramm erbrachten keine greifbaren Ergebnisse. Als Medikament verordnet wurde Tiapridex, womit die verantwortlichen Neurologen wenigstens von der medikamentösen Seite her schon richtig entschieden hatten. Doch Tiapridex machte mich äußerst depressiv und ich fühlte mich von der motorischen Seite aus gesehen wie in einer Zwangsjacke. Nach ungefähr einem halben Jahr, brach ich die Behandlung ab.
Neben den für mich schlimmen Erlebnissen im Krankenhaus ergab sich aber auch etwas sehr Positives. Ich lernte dort den Bauer Paul Friedrich kennen, der einen Hof in der Nähe von Eisenberg (Pfalz) hatte. Er sah meine Not und bot mir an nach dem Ende meiner stationären Behandlung für ein paar Wochen auf seinem Bauernhof zu wohnen und zu arbeiten. Er meinte, das würde mich sicher auf andere Gedanken bringen. Wie recht er damit hatte!
Die Arbeit im Stall, die Vorbereitung des Futters und die anschließende Verfütterung, das Fahren mit dem Traktor und das Holzmachen usw. beflügelten mich und es ging mir spürbar besser. Ungefähr 6 Wochen arbeitete ich dort, um dann wieder nach Speyer zurückzukehren.
Anschließend half ich einige Wochen in einem Speyerer Buchladen aus, um dann im Sommer 1979 eine Stelle bei der Stadtverwaltung Speyer anzutreten. Hier war ich einige Jahre in der Debitorenbuchhaltung beschäftigt. Neben der Kontenüberwachung für bestimmte Bereiche erforderte diese Tätigkeit die intensive Zusammenarbeit mit der Rechtsabteilung der Stadt.
Ich unternahm noch einige Reisen, die mich unter anderem nach Israel, Sri Lanka und nach Japan führten.
Doch die psychischen Probleme, die das Tourette-Syndrom auslöste, meldeten sich immer wieder zurück und machten erneute stationäre Behandlungen notwendig.
Für mehrere Monate begab ich mich ab April 1982 in die ärztliche Betreuung der Klinik Lahnhöhe (Ganzheitsmedizin) in der Nähe von Lahnstein.
Danach riet man mir zu einer psychotherapeutischen Behandlung an der Psychosomatischen Fachklinik Bad Berleburg. Die intensive psychische Betreuung und das umfangreiche sportliche Angebot dieser Klinik stabilisierten mich und ich sammelte neue Kräfte. Nach dem Ende meines Aufenthalts dort begann ich intensiv Sport zu treiben. Ich joggte jeden Tag, um die muskulären Spannungen abzubauen.
Außerdem kaufte ich mir Boxhandschuhe, um die in der Klinik begonnene Boxtherapie fortzusetzen. Ich erlebte dabei, dass es zumindest teilweise möglich war, die mitunter heftigen muskulären Tics durch das Boxen abzumildern.
Zu Beginn des Jahres 1983 zog ich zu einem Freund nach Münster, dann wohnte ich vorübergehend in Siebenmorgen, einem kleinen Ort im Westerwald und mietete daran anschließend eine kleine Wohnung in Niederbieber im Kreis Neuwied.
Von 1984 bis Mitte 1985 arbeitete ich in einem Naturkostladen in der Nähe von Koblenz.
Nach dieser Tätigkeit kehrte ich wieder nach Speyer zurück. Und ich musste erneut hinnehmen, dass sich meine neurologische Erkrankung verschlechterte. Ich wohnte vorerst bei meinen Eltern, ging kaum noch aus dem Haus und hatte schwere Tics und Muskelkrämpfe im Bereich der Oberarme. Es war einfach unerträglich!
Mein Vater erzählte unserem Apotheker von meiner Situation. Dieser wiederum empfahl uns Frau Dr. Sarkisyanz, eine ältere und erfahrene Ärztin, die schon vielen Menschen mit schwierigen Erkrankungen hatte helfen können. Ein bisschen Hoffnung hatten wir ja noch und so suchten wir die Ärztin auf. In langwierigen Tests, sie arbeitete übrigens nach der Elektroakupunkturmethode von Dr. Voll, ergaben sich immer mehr Hinweise auf eine Unverträglichkeit von Hefe und mehreren tierischen Eiweißarten. Sie interpretierte die Reaktionen meines Stoffwechsels als eine Art von “cerebraler Allergie”. Ich war zuerst sehr misstrauisch, aber im Laufe der darauffolgenden Monate zeigte sich durch spezielle Auslassdiäten eine langsame aber stetige Besserung meiner Tourette-Symptomatik.
Nachdem meine Behandlung bei Frau Dr. Sarkisyanz beendet war, praktizierte sie noch zwei Jahre. Danach wollte sie Deutschland verlassen, um fortan in Amerika zu leben.
Durch die Umstellung auf weitestgehend tierisch-eiweißfreie Kost ließen Tics und Krämpfe und durch den Verzicht auf Hefe bzw. Hefeprodukte die muskuläre Unruhespannung gleichermaßen um ca. 50 - 60 % nach.
Ebenso brachte der Verzicht auf den häufigen Genuss von Kaffee und Zigaretten eine spürbare Entlastung bei allen Symptomen. Für mich persönlich ist der eher seltene Gebrauch dieser beiden Genussdrogen die beste Lösung.
Mit der Restsymptomatik komme ich einigermaßen zurecht und natürlich hoffe ich auf weitere Besserung. Das oft ersehnte “kleine” Wunder, war Wirklichkeit geworden und ich war froh, dass mich das Schicksal zu dieser Ärztin geführt hatte.
Ergänzend sei noch angemerkt, dass es mir bis heute nicht gelungen
ist, einen Arzt oder Wissenschaftler zu finden, der in der Lage wäre,
mögliche Zusammenhänge zwischen Ernährung und Tourette-Symptomen
zu erklären. Die wenigen von Neurologen dazu geäußerten
Hypothesen lauten : “eine mögliche Sonderform des Tourette-Syndroms
oder TS in Verbindung mit einer Enzymopathie”.
Unter den TS-Patienten, die ich im Internet oder auf Tagungen kennen lernte,
waren erst drei Betroffene, die meine Erfahrungen bestätigen
konnten. Es besteht unter den Erkrankten angesichts der Schwere mancher
Krankheitsbilder verständlicherweise nur wenig Motivation, sich zusätzlich
noch einer strengen Diät zu unterwerfen. Darüber hinaus, so
denke ich, vernachlässigt die neurologische Forschung diese Thematik
und die damit verbundenen möglichen Chancen, wichtige Hintergründe
aufzudecken.
Zur gleichen Zeit war ich damals im Februar 1986 in Behandlung bei Dr. Fouquet in Speyer, der als erster Arzt in meiner langen “Karriere” die richtige Diagnose stellte : Gilles de la Tourette-Syndrom!
Wir testeten viele Medikamente und er unterstützte mich bei allen Problemen. Ich möchte mich an dieser Stelle noch einmal ganz herzlich bei ihm für alles bedanken!
Im Jahr 1992 lernte ich eine Gruppe von Musikern kennen. Jeder von Ihnen beherrschte mehrere Musikinstrumente, doch eines hatten sie alle gemeinsam, die Begeisterung für´s Trommeln. Wir trafen uns bei Roland, unserem “Meistertrommler”, der in seinem Haus im Norden von Speyer auf zwei Etagen eine Vielzahl von Percussionsinstrumenten aus afrikanischen und asiatischen Ländern aufbewahrte. Wir trommelten ( 5 - 8 Personen) oft mehrere Stunden lang und manchmal war es schwierig wieder aufzuhören. Meine “Tourette-Energie” konnte ich beim Trommeln mit einfließen lassen und die verschiedenen motorischen und vokalen Tics waren nur noch sehr minimal vorhanden.
Hilfreich für eine wenn auch nur vorübergehende Verringerung meiner TS-Motorik ist außerdem noch entspanntes Radfahren, Schwimmen, Wandern und, last but not least, das Tanzen.
Abschließend möchte ich noch erwähnen, dass ich mich im Laufe der Jahre immer mehr an die motorischen und vokalen Tics gewöhnt habe und die dadurch ausgelöste Angst und Verunsicherung besser zu ertragen ist. Erschwerend kam jedoch hinzu, dass vermehrt Zwangsgedanken und Zwangshandlungen mein Bewusstsein “besetzten” und sich störend auf meinen Tagesablauf auswirken.
Das Tourette-Syndrom hat mein Leben entscheidend geprägt! Wie wäre
mein Leben verlaufen ohne diese Erkrankung? Darauf wird sich keine exakte
Antwort finden lassen!
Ich habe mich bemüht, diese Herausforderung in meinem Leben anzunehmen
und die vielfältigen Erfahrungen, die ich gemacht habe, anderen Tourette-Patienten
anzubieten.
Darüber hinaus beschäftige ich mich mit der Erforschung des interessanten Lebens von Gilles de la Tourette, französischer Neurologe und Namensgeber der im Text beschriebenen neuropsychiatrischen Störung der Bewegungskontrolle.
Für die Recherche zu seinem Leben pflege ich Kontakte zu Universitäten und Archiven in der Schweiz und in Frankreich.
Des weiteren interessiere ich mich natürlich für die neuesten Ergebnisse aus der Tourette-Forschung und die neu auf den Markt kommenden Medikamente.
Im Jahre 1997 lernte ich meine Lebenspartnerin Susanne kennen, die mich mit meiner Erkrankung angenommen hat und auf die ich mich in jeder Hinsicht verlassen kann. Durch unsere Liebe konnte ich so manchen Kummer der vergangenen Jahre vergessen.
Allen Tourette-Betroffenen wünsche ich an dieser Stelle ganz viel Kraft, Mut und vor allem Inspirationen für ein positives Leben!