Berichte
Leidensweg eines Tourette-Betroffenen
Seit 30 Jahren leide ich am Tourette-Syndrom. Es begann mit Tics und
Wortrepetitionen im Kindheitsalter. Die ersten Therapien begannen im Alter
von 12 Jahren. Seither habe ich alles durchgemacht was man eben als Tourette-Patient
durchmacht. Mehrere Psychologen, Psychiater, Neurologen, Neurochirurgen,
Parapsychologen, 35(!) Sorten Medikamente, 6 x Klinikaufenthalt, verschiedene
Schulbildungen, meist abgebrochen, oder nicht anwendbar, etwa 5 Selbstmordversuche.
Bis im Alter von 25 Jahren verdiente ich mein Geld noch selber in einem
Lebensmittelgeschäft, bis diese im 1986 "jetzt ist Schluss"
sagten. Es hiess, ich bräuchte eine Rente, da es auch Unfälle
gab und ich neben Störungen auch die Leistung nicht mehr vollbrachte.
Informationen von eure Homepage bekam ich von einer ehemaligen Schulkollegin,
die alleinerziehende Mutter ist und als KV Angestellte umstieg auf den
Beruf Sozialarbeiterin. Die Leiterin der Behindertenwerktätte, wo
ich seit bald einem Jahr arbeite oder zumindest versuche, nach 15 Jahren
rumhängen das Arbeiten wieder zu "lernen", meinte, ich
solle mit Ihnen Kontakt aufnehmen. Als ich vor kurzem die Informationen
eurer Homepage von meiner Kollegin bekam, war ich zuerst einmal völlig
paff, als ich las, es habe Menschen die Ähnliches wie ich durchmachten.
Ich war mich gewohnt, immer etwas Exotisches zu sein, in Schulen, Therapien
oder Kliniken, weil das Tourette-Syndrom in der auffälligen Form
wie bei mir sehr selten ist.
Ich habe sexuelle und andere Zwangsvorstellungen, zucke, spreche oft laut
und manchmal obszön mit mir selbst, habe Schreikrämpfe, Angstzustände
und einen krankhaften Wissensdrang, durchzudrehen, wenn ich etwas nicht
verstehe. Medikamente habe ich seit 11 Jahren von meinem Psychiater: Valium,
Nozinan + Haldol, in mittelstarker Dosierung. Die letzte Klinikeinweisung
war vor 15 Jahren. Ich erfuhr von meiner Krankheit, dass sie eben TS heisst
und ich sie habe, im 1981 bei meinem 4. Klinikaufenthalt. Jahrelang rannte
ich vergeblich Informationen nach, verliess mich auf die Angaben im Pschyrembel,
dem Medizinerlexikon, der Lebenslauf mit der ganzen Krankheitsgeschichte
wurde auch deswegen erstellt, um einem Neurochirugie-Professor vom Unispital
ZH eine Operation abzuringen, was aber dann von Seiten des Spitals abgelehnt
wurde, weil man befürchtete, ich wäre nachher im Rollstuhl.
Ich lebe in einem schalldicht isolierten Zimmer im Elternhaus und habe,
dank der Werkstätte hier seit einem Jahr aufgehört zu trinken
und rauchen. Auch habe ich etwas weniger Angst vor Leuten, kann mich aber
immer noch nicht frei bewegen unter Leuten, ich falle auf.
An einer Selbsthilfegruppe habe ich grosses Interesse, aber auch grosse
Angst vor Enttäuschung, ich weiss auch nicht, wie das bei Euch funktioniert,
mit dem Kontaktaustausch und ev. Treffs. Von der Psychiatrie her weiss
ich nur, dass es damals anno 1980 puncto Treffs und Kontakten alles im
Autonomen Jugendzentrum versandete, leider, und es schwierig war, etwas
zu finden, und ich mich dann in resignierter Einsamkeit zurückzog,
bis in eine 200-jährige Bruchbude auf der Rigi (Einsiedler). Für
Fr. 300.-- im Monat lebte ich wie in einem Stall, unter erbärmlichen
Bedingungen, bis ich wieder zu meinen Eltern zurückging im Jahre
1988. Leider fand ich bis jetzt keine Stelle mehr, bis ich mich entschloss,
in die Werkstätte einzutreten.