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Wochen-Zeitung für das Emmental und Entlebuch, Donnerstag, 8. September 2005
STEINEN: Tics machen Joels Leben schwer
Joel Gerber muss mit dem seltenen Tourette-Syndrom zurechtkommen
08.09.2005 Ob klettern, Fussball spielen oder hornussen, Joel Gerber bewegt sich gerne. Auf die Note 6 im Turnen ist er stolz. Doch der 12-Jährige kennt auch die Schattenseiten des Lebens. Das Tourette-Syndrom zwingt ihm Tics auf, denen er ausgeliefert ist.
Silvia Ben el Warda-Wullschläger
Tiger sind die Lieblinge von Joel, egal ob die Raubkatze
oder jene auf dem Eishockeyfeld. Entsprechend ist sein
Zimmer in seinem Elternhaus in Steinen dekoriert. Aber
auch Bücher, Autos und überhaupt die Technik
findet der Sechstklässler faszinierend. Vollends in
seinem Element ist er, wenn er sich bewegt. Er klettert
auf Bäume, spielt Fussball, fährt Velo oder übt
sich im Hornussen – ein lebhafter Junge eben. Dass
er oft die Augen zusammendrückt und den Mund verzieht
oder mit den Armen zuckt, bemerkt Joel kaum.
«Die Betroffenen nehmen ihre Muskelzuckungen oder Lautäusserungen erst wahr, wenn sie schon in der Ausführung begriffen sind, manchmal nicht einmal dies.»*
Es war die Mutter Therese Gerber, der die seltsamen Zuckungen und Grimassen ihres Sohnes auffielen. «Eine Zeitlang hatte ich Angst, dass Joel verdummt», erinnert sie sich. Kein Arzt fand heraus, was mit ihm los war. Erst eine Fernsehsendung brachte die Eltern auf das Tourette-Syndrom (siehe Kasten), was die Ärzte schliesslich bestätigten. «Es war eine grosse Erleichterung zu wissen, was mit Joel los ist.»
«Oft bemerken Kinder ihre Tics anfangs selber gar nicht. Es sind meistens die Mütter, die aufmerksam werden, sich gestört fühlen, sich Sorgen um das Kind machen und überlegen, ob sie Erziehungsfehler gemacht haben.»
Schwer vorstellbar
Als Joel zehn Jahre alt war, wurde es schlimmer. Immer
mehr Tics traten auf: schreien, hüpfen, spucken,
sich selber Ohrfeigen, den Kopf auf dem Teppich reiben,
Wände ablecken, die heisse Herdplatte berühren
bis hin zum Ausstossen schlimmer Wörter. «In
dieser Zeit musste ich ständig hinter ihm her sein
und zu ihm schauen wie zu einem zweijährigen Kind.
Er hätte sich selber gefährdet», erzählt
die Mutter. Auch im Schlaf kam (und kommt) Joel nicht
zur Ruhe. So hat er sich ständig in die Backe gebissen,
bis diese innerlich wund war. «Wer es nicht selber,
hautnah, miterlebt, kann sich nicht vorstellen, wie leidvoll
und schwierig es ist», sagt Therese Gerber. Eine
Zeitlang nahm Joel Medikamente, welche die Tics zwar
hemmten, die Nebenwirkungen, vorab die enorme Müdigkeit,
waren aber stark.
«Viele Nicht-Betroffene können sich nicht vorstellen, dass diese Handlungsweisen und Lautäusserungen tatsächlich unwillkürlich sind. Manche Personen fühlen sich durch die Tics provoziert.»
Joel musste schon viele Hänseleien ertragen. Die wahren Freunde sind rar geworden. Auch in der Schule nahmen die Schwierigkeiten zu. Therese Gerber hat es getroffen, dass viel hinten herum geredet wurde. Sie merkte, dass viele Eltern Joel von der Schule weg haben wollten. «Das hat sich vor allem in der 5. Klasse verstärkt, als es um die Sekvorbereitung ging.» Joel habe immer mehr Ablehnung erfahren, die schulischen Leistungen liessen markant nach. Auch den Satz «du kannst deine Kinder nicht erziehen» musste sich die Mutter anhören. Das schmerzt. «Ein solches Kind zu erziehen ist schwierig. Wie soll ich immer genau merken, wann er einen Tic hat und wann er etwas extra macht?»
«Nicht selten bewirkt das Tourette-Syndrom, dass die Kinder ausgelacht und zurückgewiesen werden, sich Nachbarn, Lehrer und andere Personen über die Kinder beschweren, den Eltern Vorwürfe machen. Das Kind kann zunehmend aus dem seelischen Gleichgewicht geraten. Die Eltern sind einer Gratwanderung zwischen erzieherischer Notwendigkeit, verständnisvollem Umgang und Überbehütung ausgesetzt.»
Wechsel in die Kleinklasse
Heute besucht Joel die sechste Klasse in der Kleinklasse
A in Signau. Die Mutter ist damit nicht einverstanden,
sie hätte ihren Sohn lieber in der Schule im Hübeli
gelassen. «Seine wenigen Freunde sind dort. Jetzt
sieht er die noch weniger.» Auch Joel hat sich
noch nicht an die neue Umgebung gewöhnt. «Ich
würde gerne wieder zurück gehen.» Er
fühlt sich unterfordert, das, was er bisher dort
gelernt habe, wisse er schon.
«Kinder mit einem Tourette-Syndrom besitzen etwa die gleichen geistigen Leistungsfähigkeiten wie andere Kinder ihres Alters. Dennoch haben sie oft Lernschwierigkeiten. 50 bis 60 Prozent von ihnen sind auch von einem Hyperkinetischen Syndrom betroffen. Hier muss für jedes einzelne Kind eine passende Lösung gefunden werden.»
Hoffen auf Verständnis
Therese Gerber findet es wichtig, die Öffentlichkeit über
das Tourette-Syndrom zu informieren. Sie hofft, dadurch
auf mehr Verständnis zu stossen. Sie wünscht
sich, dass ihr Sohn wieder unbeschwert in die Schule gehen
kann, dass er mehr Freunde findet. Und Joel? Er hofft,
dass sein Berufswunsch trotz allem einmal in Erfüllung
geht: Feuerwehrmann.
«Die Umgebung sollte versuchen, die Krankheit zu verstehen. Dann kann man erkennen, dass hinter den ins Auge springenden Tics interessante Persönlichkeiten stecken, die genauso ernst genommen werden wollen, wie andere auch; mit denen man genauso umgehen kann und soll wie mit anderen Personen des Umfeldes.»
* Die Zitate in kursiver Schrift stammen von der Deutschen Tourette-Gesellschaft, www.tourette.de.
Das Tourette-Syndrom
sbw. Das Tourette-Syndrom (TS) ist eine neuropsychiatrische
Erkrankung, die durch Tics charakterisiert ist. Bei den
Tics handelt es sich um unwillkürliche, rasche,
meistens plötzlich einschiessende Bewegungen, die
immer wieder in gleicher Weise auftreten können
(zum Beispiel Grimassieren, Armzucken, Tritte, Hüpfen,
Werfen, Knabbern, Kopf schlagen, Zunge heraus strecken,
Küssen, Bücher zerreissen). Zu den Tics zählen
auch plötzlich einsetzende und zwecklose Lautproduktionen
(zum Beispiel Schreien, Pfeifen, Schmatzen, Spucken,
Schnauben, obszöner und aggressiver Wortausstoss,
Wiederholung von Lauten). Diese Tics sind nicht zu verwechseln
mit Marotten, die nach Tagen oder Wochen von selber verschwinden.
Ursache ist unbekannt
Viele Personen, die vom Tourette-Syndrom betroffen sind,
können die Tics für Sekunden oder Stunden hinausschieben.
Meist ist der Drang nach der Ausübung der Tics aber
so stark, dass er dann doch stattfinden muss (vergleichbar
mit dem Drang zum Niesen oder zu einem Schluckauf). Die
Ursache des Tourette-Syndroms sind bis jetzt nicht gefunden,
obwohl Forschungsergebnisse dafür sprechen, dass ein
gestörter Stoffwechsel von zumindest einer chemischen
Substanz im Gehirn vorliegt (Dopamin). In Zusammenhang
mit Tics können zahlreiche begleitende psychische
Störungen beobachtet werden wie Angst, Depression,
Entwicklungs- und Zwangsstörungen.
Mehr Tics in Pubertät
In der Schweiz müssen etwa 4000 Personen mit einem
TS leben. Leider gibt es bis heute keine Aussicht auf Heilung.
Einige Medikamente (Psychopharmaka) sowie die Verhaltenstherapie
können die Symptome abschwächen. Die Krankheit
beginnt meistens um das 7. Lebensjahr. Die Tics verstärken
sich während der Pubertät, um zwischen dem 16.
und 26. Lebensjahr wieder nachzulassen. Bei einigen Personen
verschwinden die Tics vollständig, andere müssen
ein Leben lang damit zurechtkommen.
Weitere Informationen erteilt: Tourette-Gesellschaft, Postfach 533, 6343 Rotkreuz, Telefon 041 320 07 41, www.tourette.ch